Онкопсихолог Екатерина Зорина: «Пациентам и их близким нужна особая поддержка»
Онкопсихология сама по себе молодое направление, а в России и вовсе только-только развивается. Чем она отличается от другой психологической помощи? И как может помочь детям и взрослым, больным раком? Об этом Кровь5 поговорила с руководителем службы психолого-педагогического сопровождения проекта госпитальных школ «УчимЗнаем» (о нем мы уже рассказывали), кандидатом психологических наук, доцентом Московского государственного психолого-педагогического университета Екатериной Зориной.
— Екатерина, расскажите, с чем связано развитие онкопсихологии?
— В первую очередь с прогрессом в онкологии — в лечении и диагностике рака. Все большее число пациентов выходит в ремиссию. Статистика по разным видам лейкоза обнадеживает. Развиваются новые методы терапии: к хирургии, лучевой и химиотерапии добавились иммунотерапия и таргетная терапия. Улучшается ситуация с диагностикой — заболевания удается выявлять на ранних стадиях.
В результате на первый план выходят вопросы качества жизни. Пациент ведь не просто находится на лечении — он проходит трудный жизненный этап борьбы с болезнью. И мы, психологи, помогаем ему принять диагноз и лечение, адаптироваться к процедурам, к тому, что он вынужден долгое время находиться в больнице, что приходится менять свой привычный ритм жизни.
Психологическое состояние играет очень важную роль в лечении. От него зависит в том числе готовность пациента соблюдать рекомендации, четко следовать врачебным предписаниям.
— Пожалуй, это важно при любом заболевании. Почему отдельное психологическое направление появилось именно в онкологии?
— Если рассматривать опыт пациентских объединений по сахарному диабету, бронхиальной астме или туберкулезу, мы увидим, что и там очень большой запрос на психологическую поддержку. Медицинские психологи помогают людям с разными сложными заболеваниями. Болезнь создает новые вызовы. В онкологии их слишком много. Это совокупность различных состояний, реакций. Онкозаболевание коренным образом меняет жизнь человека, начиная от бытовых привычек и заканчивая общением с близкими. Меняется абсолютно все! И на этом этапе очень важна психологическая поддержка.
— В чем она заключается?
— В правильно подобранных словах, а может, и в молчании. На самом деле вовсе не обязательно что-то говорить, порой важно просто быть рядом. Тогда поддержка, забота получается негласная. Например, у меня в кармане медицинского костюма всегда есть бумажные платочки, самые обычные. И если человек расстроился, расплакался, я могу поддержать его уже тем, что протяну платочек. Это проявление эмпатии.
Однако разговоры, конечно, тоже происходят. Мы спрашиваем пациента о его жизни, увлечениях, помогаем найти точку опоры, которая позволит выдержать испытание болезнью. С детьми хорошо действуют арт-терапия (когда они рисуют свои страхи или образ болезни) и сказкотерапия (прописывают их же в виде сказки).
Применяются также дыхательные техники, которые помогают справляться с негативными эмоциями, позволяют не зацикливаться на болезни, не ходить по кругу с вопросом «Почему это случилось со мной?», а видеть какую-то перспективу, не отменять жизнь, а продолжать жить.
Под каждого человека подбирается подходящая именно ему методика, но все они имеют одну цель — помочь человеку переносить заболевание.
— Наверное, помогать бывает сложно…
— Да, бывают очень непростые случаи. Вспоминаю девочку, назовем ее Оля, которая несколько лет назад попала к нам в отделение в очень тяжелом состоянии. У нее был строжайший режим, она лежала под капельницами. Поначалу ни с кем не хотела разговаривать, все время молчала, отказывалась выходить из палаты, когда ей это уже разрешили.
Она ведь ребенок, одиннадцать лет — в этом возрасте детям важен социум, а она замкнулась в себе. Я приходила к ней каждый день. Предлагала что-нибудь почитать, мы рисовали с ней, играли в настольные игры. Когда ее состояние немного улучшилось, начали делать учебный проект для школы. И понемногу такая дезадаптация, нежелание общаться у нее проходили, она стала посещать групповые занятия. Оля пролежала в больнице год и перед выпиской уже уверенно себя чувствовала и со всеми общалась.
— Помощь во время лечения в больнице — это понятно, но наверняка и после выписки тоже требуется психологическая помощь?
— Конечно. Онкопсихологи помогают не только в больнице, но и с реабилитацией онкопациентов после лечения. Представьте, человек выходит в ремиссию, теперь ему надо возвращаться в обычную жизнь. И онкопсихолог — своего рода проводник в эту жизнь, тот, кто рядом и помогает ее наладить.
Оля после больницы еще несколько лет была на домашнем обучении — общение при нем крайне ограниченное. Это был очень трудный для нее период. Ведь к чему может вести длительное лечение? К тому, что происходит социальная депривация: человек оказывается вычеркнут из социальной жизни, и возвращение в нее может быть болезненным.
Мы с Олей постоянно общались, пусть и дистанционно, и я была счастлива, когда девочке разрешили вернуться в школу. Она должна была идти в девятый класс, и тут возникли новые проблемы.
Оля боялась, что из-за изменившейся внешности ее будут обижать. Что она не будет успевать по предметам. Волновалась, как она будет дружить, как будет гулять, если у нее есть ограничения.
В общем, помимо страхов, связанных с болезнью, переживала о том, что обычно беспокоит подростков. Мы с ней тщательно прорабатывали все ее страхи, и я очень рада за нее: она успешно окончила девятый класс и затем поступила в колледж.
— Получается, что онкопсихолог очень вовлечен в жизнь пациента. Но, к сожалению, ведь не всегда все заканчивается благополучно…
— Когда уходит пациент — это всегда очень тяжело, к этому невозможно привыкнуть. Я помню первый такой случай в моей практике. Мальчику было десять лет. Замечательный ребенок. Он лечился в разных центрах, долго боролся с болезнью, перенес несколько операций. Мы до последнего верили, что лечение ему поможет.
Были периоды, когда он сутками ни с кем не разговаривал, никого не подпускал к себе, так ему было плохо. Он лежал под капельницами, общался шевелением руки. Я спрашивала его: «Почитать тебе?» И он делал движение руки: «Почитать».
Когда ему было получше, мы с ним делали поделки для его мамы к 8 Марта, учили стихи, пытались, насколько возможно, вести наполненную жизнь.
А после майских праздников он ушел… Было очень тяжело, он еще долго мне снился. У меня сохранилась тетрадь с его записями — она дорога мне как память о нем.
— Расскажите, а что помогает вам восстанавливаться?
— Я работаю в детском отделении и всегда жду встречи с маленькими пациентами. Приходишь в отделение, видишь глаза детей — и хочется их порадовать, поддержать. Это ощущение, что я могу быть хоть немножко полезной, помогает не сдаваться. Я понимаю, что того мальчика не вернуть. Но есть другие дети, которым можешь помочь, поэтому нужно собраться, настроиться, придумать для них что-то интересное. А еще я стараюсь замечать прекрасное в каждом дне. Вот сегодня светило солнце, расцвели тюльпаны. Все это надо ценить.
— Какие моменты у онкопациентов, на ваш взгляд, наиболее сложные с точки зрения именно психологического состояния?
— Зависит от человека. Для кого-то самое сложное — это начало лечения, принятие диагноза. И нам нужно быть внимательными, смотреть, принимает ли пациент саму болезнь и лечение. А кто-то, покинув больницу, не может войти в обычную жизнь, потому что произошли сильные перемены. Когда мы говорим, что меняется внешность, это же не только про выпадение волос. Это может быть протезирование, изменение веса, появление шрамов. Вообще восприятие тела становится абсолютно иным — и самим пациентом, и окружающими его людьми.
Есть очень уязвимый момент — рецидив болезни, ее новый виток. Казалось, что человек выздоровел, болезнь побеждена, но он приходит на обследование, сдает анализы и узнает, что болезнь вернулась.
И получается, что все этапы лечения надо проходить снова.
Наша задача как психологов — быть рядом, помогать справиться с эмоциями.
— Почему нужна именно помощь психологов, близкие пациента не могут помочь?
— Семья, близкие люди, как правило, сами переживают большой стресс в связи с болезнью дорогого человека. У многих просто не хватает, что называется, ресурса на качественную поддержку. Причем эта поддержка должна быть продолжительной, ведь лечение онкозаболевания длится месяцами. Супруги, родители оказываются тоже в определенной зоне риска с психологической точки зрения.
Допустим, когда мы оказываем помощь больному ребенку, мы работаем в том числе и через маму. Стабилизируем ее психологическое состояние (сложно представить, что чувствует мама, когда у ее ребенка рак!) и видим, что это положительно сказывается на ребенке, на его настроении, на готовности лечиться.
— И завершающий вопрос. Какая проблема в онкопсихологии наиболее актуальна?
— Думаю, это стигматизация. Сегодня публикуется очень много псевдонаучной информации: непроверенные факты, мифы об онкологии. Все это работает на поддержании стигмы. Как следствие, онкопациент, которому нужна психологическая помощь, не только не знает, куда за ней обратиться, он и не готов ее получить, потому что срабатывает стереотип: «Зачем я пойду к психологу? Я что, псих?» То есть отношение к различным психологическим состояниям уже имеет негативную окраску. А ведь нет ничего страшного в том, чтобы обратиться за психологической помощью или даже психиатрической (такая тоже бывает нужна).
И это стремление, что, мол, я сам справлюсь, — не всегда правильное. Случается, что только специалист может помочь справиться с травмирующей ситуацией. Поэтому не надо бояться обращаться к психологу.
Беседовала Елена Бабичева
